[dropcap3]I[/dropcap3]l 31 gennaio appena trascorso è entrata in vigore la legge n. 219, approvata in via definitiva dal Senato il 14 dicembre 2017, recante: “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari”.
La disposizione normativa è stata considerata la prima concreta espressione dell’esigenza di disciplinare la delicatissima materia dei rapporti tra il paziente e il suo medico, al fine soprattutto di esaltare del primo il principio di autodeterminazione, regolamentandone in maniera più minuziosa gli aspetti, e di estenderlo sino al momento in cui il paziente stesso non è più in grado personalmente di esercitarlo.
La legge, infatti, dedica il primo degli otto articoli di cui si compone all’individuazione degli elementi fondamentali del c.d. “consenso informato”, nel quale “si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza,l’autonomia professionale e la responsabilità del medico”, e che si esprime attraverso il diritto” di ogni persona di:

“conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.”

L’esposizione oggettiva dei richiamati principi si realizza dinamicamente attraverso una “pianificazione condivisa delle cure”, che il Legislatore disciplina all’articolo 5, e che esalta la relazione tra il paziente e il suo medico al fine di addivenire ad una vera e propria pianificazione dell’iter di cura, che dovrà tener conto dell’evoluzione della malattia in caso di malaugurata prognosi infausta, dando concreta realizzazione alle terapie precedentemente concordate.
Tale eventualità introduce quella che potrebbe considerarsi una vera novità, ovvero la facoltà concessa ad ogni persona di redigere proprie “disposizioni anticipate di trattamento”.
Nel rispetto delle modalità previste dall’articolo 4 della Legge, ognuno può redigere infatti il proprio testamento biologico, ovvero rendere palesi i propri intendimenti qualora, non disponendo più della capacità di autodeterminarsi e quindi di decidere, si rendesse necessario prendere in considerazione l’eventualità di applicare trattamenti sanitari particolari, dar luogo ad accertamenti diagnostici, e/o porre in essere scelte terapeutiche e/o singoli trattamenti sanitari.
Nel proprio testamento – e questa è la novità più dirompente introdotta dalla Legge – la persona disponente indica un proprio fiduciario, ovvero una persona di sua fiducia “che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico con le strutture sanitarie”.
Le novità, le problematiche e le numerose e delicatissime implicazioni che sono conseguite e certamente conseguiranno all’applicazione della legge, sono state evidenziate e discusse in un importante convegno interdisciplinare di livello nazionale, organizzato dall’A.G.IT. Assogiuridica italiana, e celebratosi lo scorso 18 maggio a Salerno sul tema: “Il testamento biologico: Dalla tutela della persona alla responsabilità del professionista”.
In considerazione del particolare interesse che suscita la materia e delle difficili problematiche che si prefigge di disciplinare, abbiamo colto l’occasione di tale evento per discuterne insieme al presidente dell’A.G.IT., l’avvocato Fabrizio Torre, proponendo all’avvocato Maria Bonifacio, già autrice del nostro blog, di intervistarlo e di parlarci non solo del Convegno appena conclusosi e delle novità scientifiche, anche de iure condendo, ma anche dell’attuale “stato dell’arte” della complessa materia.
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Grazie avvocato Fabrizio Torre per aver accettato il nostro invito. Può già fornirci qualche cenno sulle principali novità della legge?

Sono io che ringrazio voi per aver mostrato il Vostro interesse su di un tema così impegnativo, difficile, e denso di numerose implicazioni di ordine pratico.
Proprio a tale proposito, ovvero per sgombrare il campo dal pericolo che chi ci legge possa considerare la nuova disciplina come un insieme di principi noiosi, frutto di elucubrazioni giuridiche fuori dalla realtà, vorrei iniziare questo nostro dialogo facendo riferimento ad un caso pratico.
Nel non lontanissimo 2006 il Tribunale di Roma venne chiamato a decidere su una richiesta avanzata al fine di ottenere un provvedimento d’urgenza, attraverso il quale il Giudice adito avrebbe dovuto disporre d’imperio l’interruzione dell’alimentazione forzata ad un malato terminale, e mettere così fine alle sue sofferenze.
Ebbene, il Tribunale rifiutò – sottolineo suo malgrado – il provvedimento, sostenendo (a ragione) di non poter emetterlo “in assenza della previsione normativa degli elementi concreti, di natura fattuale e scientifica, di una delimitazione giuridica di ciò che va considerato accanimento terapeutico”.

Il Tribunale romano – riporto il testo del suo provvedimento – poneva infatti in evidenza che:
“solo la determinazione politica e legislativa, facendosi carico d’interpretare l’accresciuta sensibilità sociale e culturale verso le problematiche relative alla cura dei malati terminali, di dare risposte alla solitudine e alla disperazione dei malati di fronte alle richieste disattese, ai disagi degli operatori sanitari e alle istanze di fare chiarezza nel definire concetti e comportamenti”.
Quel particolare “vuoto di disciplina” – così concludeva l’estensore del provvedimento – non poteva essere colmato neppure “sulla base di solidi e condivisi presupposti scientifici che consentano di prevenire abusi e discriminazioni”.
Ebbene, anche la Legge n. 219/2017 non ha certamente risolto tutti i problemi, né ha fornito soluzioni che riescano ad evitare dubbi e perplessità che comunque permangono, ma nessuno potrà negare che se all’epoca del richiamato giudizio fossero state in vigore le nuove norme sul consenso informato che la Legge ha introdotto, quel provvedimento d’urgenza richiesto non sarebbe stato negato.

La Sua affermazione è davvero interessante. Che cosa avrebbe potuto comportare l’applicazione della legge?

Anche nel rispondere a questa domanda, voglio riferirmi ad un altro caso concreto, che rappresenta una delle primissime applicazioni delle novità introdotte dalla legge. Prima, però, occorre fare una premessa di ordine sistematico.
La 219 del 2017 prevede, infatti, al comma terzo del suo primo articolo, il diritto di ogni paziente di autodeterminarsi, ovvero di decidere se e quali provvedimenti adottare per la cura della sua malattia.
Al paziente è addirittura riconosciuto il diritto di non voler ricevere notizie al riguardo, ma di delegare i suoi familiari o “una persona di sua fiducia” affinché si rapportino direttamente con il medico curante e con l’équipe sanitaria per pianificare in maniera condivisa, come dispone l’articolo 8 della legge, le eventuali cure, ed esprimano “il consenso in sua vece”.
Il precedente articolo 4 – ed è questa la novità che più ha fatto notizia sui media – prevede che:
“ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere” possa esprimere proprie “disposizioni anticipate di trattamento” attraverso le quali, “dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte”, intenda “esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari”.

Il paziente, in pratica, potrà esprimersi direttamente, chiarendo, ad esempio, di rifiutare cure palliative o accadimenti terapeutici, o desiderarne invece l’applicazione, anche a tutti i costi.
Quel che però la legge sottolinea – e ciò mi dà il destro per far riferimento al caso concreto cui facevo cenno – è che questa disposizione possa essere applicata anche retroattivamente alla sua entrata in vigore ai casi in cui il potenziale disponente sia un minore, un incapace, un interdetto, o un inabilitato.

Tranne che per quest’ultimo caso, il Legislatore, all’articolo 3, ha previsto la nomina di un tutore da parte del giudice, che, facendo le veci del rappresentato ma tenendo comunque conto della sua volontà, esprima il proprio consenso o il rifiuto a cure e/o ad eventuali trattamenti.
In presenza, invece, di un inabilitato, così come di un soggetto che a causa dell’insorgente malattia non disponga della capacità di decidere, il richiamato articolo prevede la nomina di un amministratore di sostegno, cui è comunque demandato il potere di scelta in ordine a materia relativa all’ambito sanitario.
In applicazione di questo specifico articolo della Legge, il Tribunale di Modena, in una recentissima sentenza resa nei primi giorni di maggio, ha nominato amministratore di sostegno il padre ottantenne di una ragazza in coma da tre mesi, alimentata artificialmente ed incapace di manifestare la propria volontà. Il giudice, nel confermare la nomina del richiedente, gli ha imposto di decidere nel migliore interesse della figliola, nonché di impegnarsi a ricostruirne la volontà in tema di cure sanitarie e patrimoniali.
Anche qui possiamo tranquillamente affermare che, se questa legge avesse avuto rapida applicazione, non vi sarebbe stato alcun caso Welby o Englaro.

Ma allora anche il caso Cappato non avrebbe avuto ragion d’essere? Ricordiamo che Marco Cappato è stato incriminato ai sensi dell’art. 580 del codice penale, per istigazione o aiuto al suicidio di Fabiano Antoniani, noto come D.J. Fabo.

No, il caso che Lei mi prospetta è diverso, e non è direttamente preso in considerazione dalla 219 del 2017.
Lo è, però, indirettamente, in quanto la Legge non muta il consolidato ed assoluto divieto alla pratica dell’eutanasia, ovvero alla morte procurata da altri su richiesta dello stesso interessato.
In ogni caso, la Corte di Assise di Milano, chiamata a giudicare al riguardo, ha sollevato questione di incostituzionalità della richiamata norma, depositando un’ordinanza che, nel riferirsi ad un “diritto a morire” di ogni cittadino del tutto assente nel nostro ordinamento giuridico, ha suscitato non poche polemiche e perplessità.

Tornando alla Legge 219 del 2017, può darci qualche ragguaglio su come si redigono le disposizioni anticipate di trattamento, meglio note come DAT?

Diciamo innanzitutto che altro è il consenso informato, ribadito ed ancor meglio disciplinato dalla legge; altro sono invece le DAT. Potremmo anzi dire che queste ultime sono quasi figlie del primo, nel senso che sarà molto più semplice redigere le DAT se il loro contenuto rappresenti l’espressione delle informazioni dettagliate che il medico è tenuto a fornire sulla malattia, sulla sua prognosi, sulle cure da approntare e sulle conseguenze che potrebbero derivarne.
Informazioni – sarà bene ribadire – che devono necessariamente rappresentare il frutto della “relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico”, basata, come ribadisce l’articolo 1 della legge, “sul consenso informato nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico.”
L’articolo 4 dispone che le DAT, peraltro sempre modificabili, debbano essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata, ovvero anche attraverso una scrittura privata che il disponente deve consegnare personalmente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza. L’ufficiale che dovesse raccogliere l’atto dovrà poi annotarlo in un apposito registro, ove istituito, o presso le strutture sanitarie, in ordine alle quali si auspica l’adozione di modalità telematiche di gestione della cartella clinica, del fascicolo sanitario elettronico, o di altre modalità informatiche.
Con le DAT, il disponente nomina un proprio “fiduciario”, chiamato a rappresentarlo dinanzi al medico qualora egli non sia più in grado di manifestare la propria volontà sul consenso o sull’eventuale rifiuto alle cure da somministrarsi. Qualora, poi, manchi nelle DAT questa indicazione, sarà il giudice tutelare a nominare un amministratore di sostegno al disponente conformemente alla disciplina all’uopo già prevista dal codice civile, confermando l’efficacia delle disposizioni a suo tempo redatte.
E’ proprio facendo applicazione di tale previsione che il giudice del Tribunale di Modena ha reso il provvedimento cui poco fa mi riferivo.
Inoltre, le DAT vanno esenti dalla corresponsione di qualsiasi tributo e/o imposta, e possono essere rese anche attraverso videoregistrazioni o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le stesse modalità, le DAT possono essere revocate in qualsiasi momento dal disponente o addirittura, qualora per ragioni di urgenza ciò sia impossibile con le forme previste dalla norma, attraverso apposita dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni.

Lei ha accennato a problematiche che nemmeno questa stessa Legge è stata in grado di regolamentare. A cosa si riferisce in particolare?

La ringrazio di questa domanda perché mi consente di evidenziare la rilevante portata dei lavori che hanno interessato il convegno sul testamento biologico organizzato dall’A.G.IT. Assogiuridica italiana, che ho l’onore di presiedere e rappresentare, tenutosi a Salerno il 18 maggio scorso.
Tenendo fede alle linee guide dell’attività associativa, in applicazione delle quali intendiamo approfondire con afflato interdisciplinare lo studio e la ricerca su tematiche giuridiche e sociali di interesse nazionale, abbiamo inteso affrontare le problematiche che scaturiscono dalla lettura dell’articolato normativo coinvolgendo esponenti di grande rilievo del mondo forense, universitario, medico, notarile ed ecclesiastico.
Ognuno, quindi, è stato chiamato a dire la sua sulla Legge, evidenziandone gli aspetti positivi e quelli che possono eventualmente ritenersi negativi, al fine di fornire un fattivo contributo per il suo auspicabile miglioramento.
Si è, così, discusso della Legge esaminandola sotto diversi angoli di visuale, e sottoponendola anche al vaglio dei principi etico-morali maggiormente sentiti nell’attuale contesto sociale.
Ne è derivato un dibattito stimolante ed estremamente costruttivo, nel corso del quale, pur evidenziata l’importanza della normativa, da ritenersi come primo orientamento alle complesse ed assai liquide problematiche oggetto delle sue previsioni, se ne sono evidenziati i limiti e proposti correttivi.
Solo per fare qualche rapido esempio, si è discusso sugli eventuali limiti applicativi del diritto di autodeterminazione del paziente, e fino a che punto esso sia potenzialmente in grado di ledere l’autonomia professionale e decisionale del medico; così come sull’interpretazione – peraltro assai difficoltosa anche per gli addetti ai lavori – che occorre adottare per distinguere tra rimedi di mero “accanimento terapeutico” ed interventi terapeutici potenzialmente utili e razionali; od ancora sui conflitti deontologici tra la volontà del paziente e la sua applicabilità da parte del medico, in caso soprattutto di disposizioni che – così statuisce il comma quinto dell’articolo 4 – “appaiano palesemente incongrue”; nonché sulla condotta che il notaio dovrebbe assumere al riguardo.
Si è anche evidenziata la mancanza di linee-guida della legge, necessarie per rendere uniformi su tutto il territorio nazionale l’applicazione della nuova regolamentazione normativa; sugli eventuali percorsi normativi necessari per la loro enucleazione ed approvazione; nonché sulla auspicabile unità di vedute in ordine alle modalità in ottemperanza delle quali le DAT dovrebbero essere redatte da ciascun disponente.
I lavori, conclusisi con una stimolante tavola rotonda – alla quale sono stati chiamati ad intervenire i rappresentanti degli ordini professionali interessati dalla Legge insieme ad esponenti di spicco del modo universitario ed ecclesiale – hanno favorito un fecondo scambio di idee ed una serie di ulteriori proposte normative, che ci si augura di sviluppare in future occasioni culturali e di realizzare poi concretamente nelle sedi legislative a ciò deputate.

Grazie avvocato Torre per le sue osservazioni, che ci chiariscono meglio la portata di questo nuovo strumento normativo.

Sono io a ringraziare Voi per il Vostro interessamento. Ritengo che una buona comunicazione e idonee attività di divulgazione debbano essere necessaria per la buona applicazione di questa legge così importante e innovativa, così come per l’adeguata conoscenza dei suoi elementi e delle sue modalità applicative.
E’ infatti compito di ciascuno di noi, ed in particolare di tutti gli addetti ai lavori, fare tutto ciò che è in nostro potere per evitare che l’ignoranza non solo sull’effettiva portata dei diritti introdotti dalla Legge, ma anche sui suoi limiti, induca chi è chiamato ad applicarne le regole ad optare per una comoda – quanto asociale – via del disinteresse e dell’immobilismo.